Gesundheit & Sport

ME/CFS
(Un)Sichtbar erschöpft

Viele Erkrankte versuchen jeden äußerlichen Reiz zu vermeiden. Symbolbild | Bild: Sergej Preis, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

ME/CFS (Un)Sichtbar erschöpft

Viele Erkrankte versuchen jeden äußerlichen Reiz zu vermeiden. Symbolbild | Bild: Sergej Preis, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS
 

13 May 2023

Stell dir vor, du bist krank, aber siehst gesund aus. Dein Körper hat keine Kraft mehr. Du weißt, dass etwas nicht stimmt. Aber niemand glaubt dir. Betroffene mit chronischer Erschöpfung kämpfen jeden Tag, um endlich gesehen zu werden.

Jonas Brings

Crossmedia-Redaktion / Public Relations
seit Wintersemester 2021

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Es ist Sonntagmorgen, 9 Uhr. Draußen ist es kalt und der Schnee reflektiert die Sonnenstrahlen. Lara kneift ihre Augen zusammen. Das grelle Licht blendet. Sie bekommt Kopfschmerzen. Ihr Körper fühlt sich wie gerädert. Die Glieder tun weh und da sind wieder diese stechenden Bauchschmerzen. Aus der Küche dringt ein beißender Geruch in ihr Zimmer. Jemand macht sich gerade Frühstück. Ihr wird übel. Das letzte, woran Lara jetzt denken kann, ist essen. Sie würde keinen Bissen runterkriegen. Allein das Kauen wäre schon zu anstrengend. Keine Chance. Aufstehen ist auch noch keine Option um diese Uhrzeit. Sie bleibt lieber erstmal liegen, mit so wenigen Reizen wie nur irgendwie möglich. 

Das klingt wie ein klassischer Kater-Tag. Aber Lara war nicht feiern. Sie hat noch nie in ihrem Leben auch nur einen Schluck Alkohol getrunken. Oder war in einem Club. Für sie ist das ein Morgen, wie jeder andere. Vor 14 Uhr schafft sie es nicht aus dem Bett, dafür fehlt ihr die Kraft. Wenn es schlecht läuft, verbringt sie den ganzen Tag in ihrem dunklen Zimmer. Jedes kleine Geräusch, jeder Geruch und jede kleine Bewegung strengt sie an. Ihr bleibt dann nichts anderes übrig als warten. Warten, dass die Zeit irgendwie vorbeigeht und sich die Schmerzen einigermaßen aushalten lassen.

„Es ist nicht nur die Erschöpfung. Man verschwindet komplett aus dem Alltag und seinem eigenen Leben.“ – Lara, ME/CFS Betroffene aus Stuttgart

Lara ist 25 Jahre alt und hat Myalgische Enzephalomyelitis, auch Chronic Fatigue-Syndrom genannt. ME/CFS ist eine Multisymptomerkrankung, die zu starker körperlicher und geistiger Erschöpfung führt. Sie gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt und ist alles andere als selten. Alleine in Deutschland sind rund 250.000 Menschen an ME/CFS erkrankt. Weltweit gibt es etwa 17 Millionen bestätigte Fälle. Die Weltgesundheitsorganisation WHO hat die Krankheit bereits 1969 offiziell anerkannt. Und trotzdem haben viele noch nie von ihr gehört.

Die Krankheit schränkt die Betroffenen in ihrem alltäglichen Leben stark ein. | Bild: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Auslöser kann eine akute Infektionskrankheit, wie Pfeiffersches Drüsenfieber, Grippe oder auch das Coronavirus sein. Der Körper erholt sich nicht mehr vollständig von der ursprünglichen Erkrankung. Man kann es sich so vorstellen, wie bei einem Auto. Wenn sich die Batterie einmal tiefentlädt, dann ist sie kaputt. Sie wird nie wieder ihr volles Energielevel erreichen. Die maximale Ladung liegt vielleicht bei 10 Prozent. Mehr ist nicht drin.

Die Folge ist ein dauerhafter Zustand der krankhaften Erschöpfung (Fatigue). Neben einer geringen Belastbarkeitstoleranz und grippeähnlichen Symptomen leiden die Betroffenen an starken Schmerzen, Schlafstörungen, Gedächtnisschwierigkeiten, Kreislaufproblemen und einer hohen Reizempfindlichkeit. Sie haben einfach keine Kraft. Auch wenn es von außen vielleicht nicht direkt sichtbar wird. Aber was bringt ein Auto mit 150ps, wenn die Batterie nicht funktioniert?

Schwierige Diagnose

Bei Lara hat alles angefangen, als sie 13 war. Sie war immer wieder krank und kam einfach nicht wieder auf die Beine. Sie war oft müde und erschöpft. Alltägliche Aufgaben wurden zur Herausforderung.

So begann die Ärzteodyssee. Über einen Zeitraum von 5 Jahren war sie bei allen erdenklichen Spezialist*innen. Kinderärzt*innen, Neurolog*innen, Lungenspezialist*innen und Psycholog*innen. Doch körperlich schien ihr nichts zu fehlen. Die Bluttests lagen im Normalbereich und auf den ersten Eindruck war sie gesund. 

Durch die vielfältigen Symptome ist es für Ärzt*innen schwierig, die richtige Diagnose zu stellen. Bei den Belastungstests wirken die Patient*innen unauffällig. Doch sobald der Körper zu sehr angestrengt wird, verschlechtert sich ihr Zustand. Die Überbelastung wird jedoch nicht direkt sichtbar. Es kann bis zu 48 Stunden dauern, bis die Folgen auftreten. Nach einem kurzen Besuch bei dem*der Arzt*Ärztin müssen sich die meisten für mehrere Stunden hinlegen, damit sich der Körper einigermaßen regenerieren kann.

Die verzögerte Reaktion des Körpers macht die Diagnose schwierig. | Bild: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Fehldiagnose: Psyche

Auch Lara ging es mit der Zeit zunehmend schlechter. Bei ihr kamen starke Schmerzen im Brustkorb dazu, sie hatte Schwierigkeiten beim Atmen und Probleme sich in der Schule zu konzentrieren. Sie fängt immer wieder an zu zittern und kann ihren Stift nicht länger als eine Stunde am Stück halten, zu stark sind die Schmerzen. Von den acht Stunden täglich schafft sie irgendwann nur noch vier und verbringt zwei davon im Sanitätszimmer. 

Ihre Mitschüler*innen werfen ihr vor, zu simulieren und nach Aufmerksamkeit zu betteln. Auch die Ärzt*innen hatten keine Erklärung für ihre dauerhafte Erschöpfung. Mit einer Größe von 1,87m und einem Gewicht von gerade einmal 49 Kilo fällt die Vermutung schnell auf eine Essstörung. Es folgen insgesamt acht stationäre Therapien. Mehr Essen und Bewegung gegen die Müdigkeit, dann wird das schon wieder. Lara versucht wirklich alles, um wieder auf die Beine zu kommen. Je mehr sie sich anstrengt, desto schneller schwinden ihre Kräfte.

Das Problem: nur die wenigsten Ärzt*innen kennen ME/CFS. Durch die schwierige Diagnose bleibt sie bei vielen Betroffenen unentdeckt. Das hat zur Folge, dass die körperlichen Beschwerden auf psychische Ursachen zurückgeführt werden. Als Behandlung wird dann oftmals eine Aktivierungstherapie verschrieben. Doch genau das wirkt für die ME/CFS Patient*innen kontraproduktiv. 

Überbelastung mit Folgen

Lara weiß, dass irgendwas mit ihrem Körper nicht stimmt. Sie ist nicht psychisch krank. Sie will ja mehr machen, aber sie kann einfach nicht. Wie ein Schmetterling im Käfig. Doch niemand glaubt ihr. Sie kämpft bis zum Ende. Und dann geht gar nichts mehr. Auf einmal sieht sie Sterne, alles an ihrem Körper wird schwer und ihre Gliedmaßen fangen an zu kribbeln. Dann wird ihr schwarz vor Augen.

Diese „Crashes“ kamen zwischenzeitlich jede Woche vor. Wenn sie zu viel gelaufen ist oder sich anderweitig anstrengt, sinkt ihre Sauerstoff-Sättigung ab und ihre Lunge kollabiert. Sie fällt vorübergehend ins Koma. Bis zu einer Stunde dauern diese Anfälle. Und bei jedem Mal hofft ihre Familie, dass sie wieder aufwacht. Viel bekommt sie selbst davon nicht mit. Vor allem hat sie in dieser Zeit ausnahmsweise mal keine Schmerzen. 

Endlich fällt zum ersten Mal der Verdacht auf ME/CFS und Lara hat eine Diagnose. Sie hat etwas Greifbares, das ihren Zustand erklärt. Und sie hat die Gewissheit, dass sie nichts für ihren Zustand kann.

PEM (Post-Exertional-Malaise) ist das Hauptsymptom der Erkrankung. Es beschreibt die Belastungsintoleranz der Betroffenen. Die Symptome verschlechtern sich und dieser Zustand kann für mehrere Wochen oder dauerhaft anhalten. Dabei kommt es zu einem rapiden Abfall des Leistungs- und Aktivitätsniveaus, was häufig auch „Crash“ genannt wird. Die Betroffenen beschreiben dieses Gefühl wie das gleichzeitige Auftreten von einer Grippe, Kater und Jetlag.

So unterschiedlich die Auslöser der Krankheit sind, so verschieden ist die Ausprägung der Symptome. Auch der Verlauf und Schweregrad variiert. Moderat Erkrankte wie Lara haben keine Kraft mehr, um zur Schule oder Arbeit zu gehen, ihre Hobbys weiter auszuüben, soziale Kontakte zu pflegen oder den eigenen Haushalt zu führen. Bei schwer Erkrankten kann schon der Gang ins Badezimmer zu einer Überbelastung des Körpers führen. Besonders schwer Erkrankte sind komplett pflegebedürftig, müssen sich die meiste Zeit im Dunkeln aufhalten und können kaum noch sprechen. Sie werden künstlich ernährt, weil selbst das Essen zu anstrengend für den Körper ist. Alles hängt miteinander zusammen. Herz, Gehirn, Blut, Hormone. Bewegt sich der Kreislauf einmal in die falsche Richtung, leidet der gesamte Körper.

Die körperliche Behinderung wird von Behörden oft nicht anerkannt und die Betroffenen sind auf sich allein gestellt. | Bild: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Im Stich gelassen

Obwohl sich der Verlauf und die Schwere der Krankheit bei den einzelnen Betroffenen unterscheidet, berichten viele von ähnlichen Problemen und Herausforderungen im Alltag. Es ist ein Teufelskreis. Sie kämpfen mit aller Kraft dafür, dass ihre Krankheit wahrgenommen wird. Doch der Kampf erschöpft sie. Viele geben irgendwann auf. Sie isolieren sich sozial und schotten sich komplett ab. Sie fühlen sich nicht verstanden, nicht gesehen. Wissen selbst nicht, was mit ihnen los ist. Von den Behörden bekommen sie keine Unterstützung. 

Die Mutter einer sehr schwer Erkrankten berichtet von ihrem jahrelangen Kampf. Sie kümmert sich Vollzeit um die Pflege ihrer Tochter. Nach 5 Jahren beantragt sie Pflegehilfe, weil sie die Aufgabe irgendwann nicht mehr alleine bewältigen kann. Doch anstatt sie zu unterstützen, versucht das Jugendamt ihr das Sorgerecht zu entziehen. Das Mädchen kommt ihrer Schulpflicht nicht nach und augenscheinlich ist keine Krankheit zu erkennen. Sie suchen die Schuld bei der Mutter. Der Vorwurf: Sie macht das Mädchen absichtlich krank. Sie habe das Münchhausen-Syndrom, heißt es. Und auf einmal kämpft sie vor Gericht dafür, dass ihre Tochter überhaupt bei ihr bleiben darf.

Manche Erkrankte können sich nicht mehr selbstständig versorgen. Symbolbild | Bild: Sergej Preis, Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Der Kampf um Anerkennung

Mittlerweile gibt es Selbsthilfegruppen, in denen sich Betroffene und Angehörige untereinander austauschen und unterstützen können. Es tut gut, sich ausnahmsweise mal nicht erklären zu müssen. Und nicht für einen Lügner, faul oder depressiv gehalten zu werden. Weil jeder von ihnen weiß, wie kompliziert der Alltag mit dieser Krankheit ist. 

Eine der Gruppen ist die Fatigatio e.V. Der Verein setzt sich für mehr Aufmerksamkeit und vor allem Aufklärung ein. Denn es gibt keine speziellen Behandlungsmöglichkeiten, Diagnosekriterien oder zugelassene Medikamente. Es fehlt an offizieller Forschung. Dabei sind mehr Menschen von ME/CFS betroffen als von Rheuma oder MS. Trotzdem gibt es gerade einmal zwei Kliniken in Deutschland, die auf die Krankheit spezialisiert sind. Und der Andrang ist nicht zu bewältigen.

Die Forschung hängt Jahre zurück und es gibt bis heute keine offiziellen Diagnose- und Behandlungskriterien. | Bild: Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Claudia Schuster ist Leiterin der Regionalgruppe Stuttgart/Böblingen. Sie ist froh, endlich gehört zu werden. „Unser Gespräch wird mich morgen erschöpfen, aber das ist es mir wert.“ Gemeinsam kämpfen die Mitglieder mit ihrem Engagement stellvertretend für diejenigen, die selbst nicht die Kraft dazu haben. Damit sich endlich etwas ändert. Claudia hat Hoffnung. Denn durch Long Covid rückt auch ME/CFS in den medialen Vordergrund und der Druck auf Politik und Medizin wächst. 

"Unser Gespräch wird mich morgen erschöpfen, aber das ist es mir wert.“ – Claudia Schuster, Sprecherin Fatigatio Stuttgart/Böblingen

Alltag am Limit

Auch Lara ist Teil der Selbsthilfegruppe und teilt die Hoffnung auf mehr Sichtbarkeit. Durch breite Aufklärung können mehr Menschen die richtige Diagnose bekommen und Symptome früh behandelt werden. Ihre eigenen Aussichten sind schlecht und es gibt keine Chance auf Heilung. 2018 haben ihr die Ärzt*innen noch zwei Jahre Lebenszeit vorhergesagt. Weit in die Zukunft denken, kann sie nicht. Ihre Kräfte schwinden von Tag zu Tag, die Muskeln werden immer weniger und das Essen fällt ihr schwerer. Sie kann jederzeit wieder ins Koma fallen, wenn sie sich zu sehr anstrengt. Ihre Lungenkapazität liegt nur noch bei 30 Prozent und früher oder später muss sie künstlich beatmet werden. Ob sie das will, weiß sie noch nicht. 

So kämpft sie sich durch ihren Alltag. Ihr Bewegungsradius beläuft sich zwischen Bett und Sofa. Richtig gute Tage hat sie nicht mehr. Manche Tage sind okay. Dann schafft sie es vielleicht mal eine kleine Runde mit der alten Hundedame zu drehen. Und manche Tage sind richtig schlecht. Dann liegt sie im Bett und versucht die Schmerzen zu ertragen.

Sie hat kaum noch Kontakte zu alten Freunden. Die meisten verstehen nicht, was die Krankheit mit ihr macht. Besuch zu empfangen, wird immer schwerer. „Es ist nicht nur die Erschöpfung. Man verschwindet komplett aus dem Alltag und seinem eigenen Leben.“

Trotz allem wirkt sie sehr positiv und fröhlich. Sie versucht irgendwie das Beste aus jedem Tag zu machen. Denn Aufgeben war für sie noch nie eine Option.