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Krankheit
Es vergeht kein Tag ohne Symptome

Medikamente und nur wenige Nahrungsmittel begleiten den Alltag von Menschen mit MCAS. | Bild: Sina Winkler und Vivien Müller

Krankheit Es vergeht kein Tag ohne Symptome

Medikamente und nur wenige Nahrungsmittel begleiten den Alltag von Menschen mit MCAS. | Bild: Sina Winkler und Vivien Müller
 

22 Jan 2023

Unheilbar krank. Michaela leidet an MCAS – einer vielseitigen Krankheit, die Betroffene dazu zwingt, sich zu isolieren. Ein kleiner Einblick in ihre bewegende Geschichte und ihr Leben mit täglichen Symptomen.

Vivien Müller

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Sina Winkler

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Michaela, 35, gehört zu den rund 17 Prozent der deutschen Bevölkerung, die an MCAS erkrankt sind. Bereits als Kind litt sie unter häufigen Infekten, mehrfach auftretenden Kinderkrankheiten und musste oft Antibiotika einnehmen. Nach schweren Verdauungsbeschwerden im Jahr 2010 wurden ihr diverse Nahrungsmittelunverträglichkeiten diagnostiziert. Zu dieser Zeit hatte sie bereits einiges an Fehlzeiten auf der Arbeit und reduzierte daher die Arbeitszeit. Es kamen immer neue Symptome dazu. 2015 litt sie plötzlich an Asthma und Lungenproblemen sowie starken Kopfschmerzen. Nach Einnahme starker Medikamente brach MCAS 2019 schließlich so weit aus, dass sie vollständig arbeitsunfähig war. Zu dieser Zeit hatte sie schwere Depressionen und Angststörungen, wodurch sie die Höchstdosis Antidepressiva verschrieben bekam. Darunter wurde sie bettlägerig, nahm 13 Kilo an Wassereinlagerungen zu und wusste nicht, woher ihre Symptome kamen. Aufgrund der psychischen Diagnosen stuften die Ärzte diese als psychosomatisch ein. Erst als sie die Antidepressiva absetzte, ergab sich ein klareres Bild.

Sie stellte fest, dass die Verschlechterung ihres Zustands nach bestimmten Nahrungsmitteln auftrat. Die Asthmaanfälle wurden durch verschiedene Duftstoffe ausgelöst. Nach einer Darmspiegelung und Blutentnahme bestätigte sich MCAS. Bis zur Diagnose war es allerdings noch ein langer, steiniger Weg.

Infovideo über die Krankheit MCAS.

Das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) ist eine aktuell unheilbare Erkrankung, die auf komplexe Weise den ganzen Körper betrifft. Bei MCAS ist ein Teil des Körpers gestört: Die Mastzellen. Sie sind die ältesten Immunzellen des menschlichen Körpers und werden häufig auch „Wächterzellen“ genannt, da sie die Aufgabe besitzen, Fremdstoffe wie Allergene oder Parasiten zu erkennen. Durch Ausschüttung von speziellen Botenstoffen wird die erkannte Bedrohung an das umliegende Gewebe weitergeleitet, wodurch wiederum andere Abwehrmechanismen aktiviert werden. Diese werden dann als Symptome wie beispielweise Hautausschläge spürbar. Bei Personen mit MCAS sind die Mastzellen überaktiv und erkennen Dinge als Bedrohung, die für den Organismus normalerweise ungefährlich sind.

Es gibt keinen Tag, an dem ich keine Symptome habe. Sie variieren nur in ihrer Stärke. – Michaela

Die Liste von Michaelas häufigsten Triggern ist lang. Besonders stark reagiert sie auf Medikamente, Stress, Wetterumschwünge, Hitze, Kälte, Duftstoffe sowohl in Körperpflegeprodukten und Putzmitteln, als auch natürliche Düfte wie Essensgerüche und Blumen. Auch Lösungsmittel in Wandfarben, Möbeln und Autos, sowie fast alle Nahrungsmittel sorgen für Symptome. Die einzigen Lebensmittel, welche sie symptomfrei essen kann, sind Dinkelnudeln und –Mehl, Reis, Rapsöl und Zucker. Diese Lebensmittel isst sie an sechs bis sieben Tagen in der Woche. An besseren Tagen kann sie Fenchel, Karotte und ausgewähltes Fleisch dazu essen.

Ebenso lang wie die Liste der Trigger, ist auch die Liste der darauf folgenden Symptome. Eine Mastzelle kann bis zu 200 verschiedene Botenstoffe freisetzen. Jeder einzelne Botenstoff kann dabei andere Symptome hervorrufen. Zu Michaelas häufigsten Symptomen gehören Erschöpfung und Müdigkeit, Kopfschmerzen, Muskel- und Gelenkschmerzen, Grippesymptome wie Schüttelfrost und erhöhte Temperatur, krampfartige Darm- und Bauchschmerzen, Durchfälle, Asthmasymptome und Entzündungen im HNO-Bereich. „Es gibt keinen Tag, an dem ich keine Symptome habe. Sie variieren nur in ihrer Stärke“ erklärt sie.

Eine Auflistung von möglichen Triggern und Symptomen des Mastzellaktivierungssyndroms. Beispiele für Trigger und Symptome bei einem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) | Bild: Sina Winkler und Vivien Müller

Dadurch kann Michaela nicht mehr arbeiten und ist oft auf Unterstützung angewiesen. Fahrten zu Arztterminen und Haushaltstätigkeiten wie Staubsaugen schafft sie nicht alleine, da ihr schlichtweg die Kraft dazu fehlt. Sie muss sich den Tag einteilen. „Wenn ich an einem Tag einen Arztbesuch habe, weiß ich, dass ich an diesem Tag nichts anderes mehr machen kann“ schildert sie. Sport, Spaziergänge, Restaurant- oder Cafébesuche oder ihre geliebten Hobbys wie Yoga oder Saxophon spielen, sind für sie nicht mehr möglich.

Ihren Haushalt hat sie komplett umgestellt, damit er frei von Duftstoffen ist. Viele Dinge wie neue Möbel oder einen Tannenbaum zu Weihnachten kann sie sich nicht kaufen, da sie zu starke Gerüche wie Kunststoff oder Holz absondern. Auch der Umgang mit Mitmenschen ist vor allem durch die Reaktion auf Duftstoffe enorm eingeschränkt. Feste, Konzerte oder einen Weihnachtsmarkt zu besuchen ist für sie nicht möglich, da sie dort mit so vielen Triggern konfrontiert wird, dass sie einen allergischen Schock riskieren würde.

Ich weiß, dass irgendwann der Zeitpunkt kommt, an dem ich wieder ganz gesund sein werde. – Michaela

Am schwersten für Michaela ist es, nicht alles so machen zu können, wie sie es gerne möchte und auf die Hilfe von anderen Menschen angewiesen zu sein. Dennoch hat sie auch positive Dinge durch die Krankheit erfahren. Nachdem sie eine lange Zeit aus Ängsten und Traurigkeit bestand, fasste sie für sich den Entschluss, sich selbst zu heilen. Durch Meditation und der Auseinandersetzung mit Spiritualität, veränderte Michaela ihr Mindset. „Ich weiß, dass irgendwann der Zeitpunkt kommt, an dem ich wieder ganz gesund sein werde“, sagt sie zuversichtlich. Sie ist sich sicher, dass MCAS ihren Körper vor negativen Einflüssen schützt.

Wichtiger als entgegengebrachtes Mitleid sind Michaela Akzeptanz und Respekt. „MCAS sieht man mir auf den ersten Blick nicht an. Und für keinen, der nicht täglich Zeit mit mir verbringt, ist ersichtlich, welche verminderte Lebensqualität ich habe, welche Schmerzen ich täglich aushalte und wie krank ich wirklich bin.“ beschreibt sie. Die Krankheit funktionierte für sie wie ein Filter, um die wahren, besonderen Freunde zu finden, mit denen sie eine enge, rücksichtsvolle Beziehung pflegt. Auch ihr Partner und ihre Familie sind für sie eine wichtige Stütze.

Für keinen, der nicht täglich Zeit mit mir verbringt, ist ersichtlich, wie krank ich wirklich bin. – Michaela

Trotz ihres schweren Schicksals ist Michaela eine Kämpferin und blickt voller Zuversicht in die Zukunft. Sie sagt: „Jeden Tag passieren Wunder, man muss nur daran glauben.“

Anlaufstellen für MCAS

Interessengemeinschaft für die Anerkennung von MCAS als eigenständige Krankheit:
MCAS Hope e.V.
Information und Unterstützung für Betroffene, Angehörige und Ärzt:innen:
Mastzellenhilfe