Leben mit Handicap

Eine Geschichte, die Du hören musst

Symbolbild.
12. Aug. 2019

Ich schreibe diese Reportage über Niclas*, einen der Menschen, der mich mit am meisten in meinen 23 Jahren Lebenszeit geprägt und inspiriert hat. Als ich Niclas kennenlernte, war er 20 – nur ein Jahr jünger als ich – das Ganze ist bereits zwei Jahre her. Niclas ist jedoch etwas anders, als andere Jugendliche in seinem Alter.

Alles, was ich über Niclas weiß, weiß ich nicht von ihm. Er kann nämlich nicht sprechen. Wenn es gut läuft, kann er Laute von sich geben, Laute, die eher denen eines Orkas ähneln und nicht ganz definierbar sind.

Niclas ist zudem blind, sitzt im Rollstuhl, ist querschnittsgelähmt, hat verkrümmte Gelenke und Glieder und ist hochgradig pflegebedürftig. Was in seinem Kopf vorgeht, weiß man nicht genau. Die Medizin ist noch nicht so weit, dies konkret herauszufinden, so detailgetreu in Menschen und ihre Gehirne hineinzuschauen. Er gilt aber als geistig behindert, kann absolut nichts alleine tun, seine Reaktionen bleiben oft aus oder kommen verspätet. Und all das Tag ein, Tag aus.

Niclas ist Bewohner des Behindertenheimes Haus Königsegg in Oberursel, einer kleinen Stadt neben Frankfurt am Main. Bei meinem Ferienjob im Sommer 2017 dort lernte ich ihn kennen. Meine erste Begegnung mit ihm blieb in meinem Kopf haften: Ich betrat sein Zimmer, wie auch das der anderen, um alle zu begrüßen und mich als neue Mitarbeiterin vorzustellen.

Das Haus Königsegg Oberursel - ein idyllisches Gebäude, in welchem aktuell 12 Bewohner mit geistiger Beeinträchtigung langfristig wohnen.

Rollstuhlleben

Niclas saß in seinem Rolli, den Kopf vor Schwere nach vorne geneigt, sodass sein Buckel zu sehen war – entstanden aus den Jahren des Kopf-hängen-lassens – er sah ein bisschen aus, als würde er schlafen. Er war festgeschnallt, um nicht aus dem Sitz zu rutschen. In der Schnalle um seinen Hals klemmte ein Handtuch, das die Pfleger dort befestigt hatten, um den Speichel abzufangen, der aus seinem offen stehenden Mund rann. Er hatte die Augen geschlossen, man hörte ihn nur laut und regelmäßig atmen. Über seinem Rolli-Tablett hatte er die Hände vor sich gewölbt, die Pose erinnerte mich ein bisschen an ein Eichhörnchen, das eine Nuss vor sich hinschleppt.

Als er hörte, dass ich reinkam, schnellte sein Kopf in die Höhe - seine Aufmerksamkeit war 1A. Niclas wusste nicht, wohin er blicken sollte, er sah mich ja nicht. Sein Blick ruhte im Leeren – trotzdem konzentrierte er sich voll und ganz auf sein Gehör.

Ich trat näher und begrüßte den Zweitjüngsten des Erwachsenenwohnheims mit einem schüchternen „Hallo, Niclas!“ Grundsätzlich bin ich alles andere als schüchtern, aber ich muss zugeben, dass ich anfangs bei behinderten Menschen nicht so recht wusste, wie ich mich verhalten sollte: Mitleid zeigen? So tun, als sei nichts? Was darf ich sagen? Was nicht? Was versteht die Person und was nicht? Wie verhalte ich mich, ohne mir all diese Gedanken anmerken zu lassen? Und warum um alles in der Welt bin ich so?!

Kommunikation ohne Kommunikation?

Niclas bewegte sich nicht. Er lauschte nur. In seinem fragenden Gesicht mit seinen wässrigen, suchenden Augen erkannte ich Akne – ein Überbleibsel seiner noch nicht allzu weit in der Vergangenheit liegenden Pubertät.

Ich unterhielt mich eine Weile mit ihm – das heißt, ich redete, stellte mich vor, riss den einen oder anderen unangenehmen Witz, wie immer, und wartete nach jedem Satz auf seine Reaktion. Ich konnte nicht anders, als ihn anzustarren, wollte mehr über ihn wissen. Wie funktionierte er? Was denkt er gerade? Wie kann ich sein Vertrauen gewinnen? Er ließ sich nichts anmerken. Doch plötzlich war es, als hätte er all das, was ich gerade erzählt hatte verstanden: Seine Augen weiteten sich, seine Augäpfel rollten in meine Richtung und blickten mich direkt an, als würde er mich tatsächlich sehen können. Er verzog sein Gesicht zu einem breiten Lächeln, so breit, dass man seine Zähne erkennen konnte, große Zahnflächen, und lachte. Ich kannte dieses Geräusch nicht, konnte es zuerst nicht richtig zuordnen, aber was in diesem Moment passierte, kann ich kaum in Worte fassen. Was Niclas da von sich gab, dieses ganz eigene Lachen, war so echt. Ich hatte noch nie ein so ehrliches, echtes Lachen von jemandem gehört. Er strahlte Freude, Glück und so viel Liebe aus in diesem Moment, als stünde eine reine Emotion vor mir und kein Mensch. Ich fühlte das Glück so intensiv, dass mir die Tränen in die Augen stiegen und ich wusste: Dieser Mensch hier vor mir trägt mehr in sich, als die meisten Menschen, die ich kenne – mich eingeschlossen. Ich hielt es nicht mehr bei ihm aus, ich musste raus, das Ganze erst einmal verarbeiten: Dieser Mensch hatte es nicht verdient, in einem Rollstuhl zu sitzen, sich nicht richtig ausdrücken zu können, vielleicht sogar in einem Körper oder zumindest mal für immer in diesem elendigen Stuhl gefangen zu sein.

Nachdem ich das Zimmer verlassen hatte, traf ich auf dem Flur Josh*, Niclas‘ Pfleger, der ihn seit Jahren sehr gut kennt und ihn in den verschiedensten Lebensphasen begleitet hatte. Ich fragte ihn nach Niclas‘ Behinderung, ob er das von einem Elternteil bekommen habe oder wie das eigentlich passiert sei. Joshs Antwort erschütterte mich: „Niclas ist eigentlich gesund geboren.“

„Niclas ist eigentlich gesund geboren“

Ich schüttelte ungläubig den Kopf: „Wie?“ Und dann hörte ich seine Geschichte. Niclas war als drittes Kind in eine hessische Familie hineingeboren worden. Er war ca. eineinhalb Jahre alt, als seine Eltern beschlossen, in eine neue, große Villa in Oberursels Reichenviertel umzuziehen. Dieses pompöse Gebäude war endlich groß genug für die Familie, die plante, auch noch größer zu werden. Jedoch brauchte man auch Geld, um diese Familie zu ernähren. Die Eltern kamen auf die entzückende Idee, mit Versicherungsbetrug die Staatskassen auszutricksen und zündeten eines Abends die Villa an. Im ganzen Eifer des Gefechts vergaßen sie den kleinen Niclas im obersten Stock und flohen mit nur zweien ihrer Kinder, sodass dieser, schlafend und ahnungslos, den sich immer weiter ausbreitenden Flammen ausgesetzt war. Die ausrückende Feuerwehr wusste nichts von einem Menschen im Haus, sah nur das Bett, welches in Flammen stand, und löschte mit Löschschaum drauf los. Vermutlich der Mix aus Rauch, Gift, Feuer, Hitze und schädlichem Gas sind der Grund für Niclas‘ Schwerbehinderung, die ihn nie mehr loslassen sollte.

Auch jetzt, während ich die Geschichte aufschreibe, habe ich Gänsehaut. Die Verantwortungslosigkeit der Eltern wurde mit einer lebenslangen Haftstrafe für beide bestraft. Mittlerweile ist diese schon abgesessen, auf Grund einer Einstweiligen Verfügung dürfen sie sich Niclas jedoch trotzdem nicht nähern. Mit dem Wissen, dass sie das Leben eines potenziellen Bundeskanzlers oder Rennfahrers oder Astronauten oder Feuerwehrmannes oder ähnliches zerstört haben, müssen sie für immer leben.

Ich spürte eine tiefe Ungerechtigkeit, ein unglaublich unbefriedigendes Gefühl.

Mittagessen

Beim Mittagessen treffe ich Niclas wieder – er sitzt mit allen anderen Bewohnern am Tisch. Da er nur über einen Schlauch ernährt werden kann, also gar nicht über den Mund Nahrung aufnimmt, sitzt er nur da und hört den anderen beim Essen zu. Er selbst hat vorher sein Mittagessen von den Pflegern bekommen – eine erneute Flasche „Nutricia“, sogenannte Sondennahrung, diesmal mit Schokogeschmack. Die anderen Bewohner des Stockwerks sind sehr offen, Niclas gehört zu ihrer kleinen Familie dazu. Manche der Bewohner haben, wie er, auch keine Angehörigen mehr, sondern wohnen seit Jahren im Heim. Die Anderen wohnen wegen der Pflegebedürftigkeit dort, werden jedoch regelmäßig von Familienmitgliedern oder Freunden besucht und dürfen diese auch selbst besuchen.

Anteil Menschen mit Schwerbehinderung in der deutschen Bevölkerung von 1995 bis 2017

Die Bewohner verlassen jeden Vormittag das Wohnheim, um in einer Behindertenwerkstatt zu arbeiten, Geld zu verdienen und sich auf ihre Weise ins Berufsleben einzubringen. Niclas ist dies nicht möglich, da er nach seinem abgeschlossenen Schulbesuch, bis er 18 wurde, keinen „Beruf“ ausüben kann. Er bleibt also mit den wenigen Bewohnern, denen es ebenso geht, im Heim und schaut fern oder nimmt an Aktivitäten teil, die die Pfleger veranstalten, zum Beispiel Spaziergänge, Zoobesuche oder Fahrten in die Stadt.

Dadurch, dass Niclas immer gepflegt werden muss (ein Aufwand von ca. 45 Minuten bis zu einer Stunde), in den Rollstuhl gesetzt werden muss (ca. 20 Minuten), ihm beim Einsteigen und Anschnallen in das behindertengerechte Auto geholfen werden muss (ca. 15 Minuten), das Abschnallen ebenfalls Zeit benötigt (ca. 5-10 Minuten) und das gleiche auf der Rückfahrt wieder passiert, braucht man als Pfleger genug Zeit, sich nebenbei dann auch noch um die anderen Bewohner zu kümmern und verbindet mit einem Ausflug einen großen Arbeitsaufwand.

Trotzdem, so erzählt mir Josh, gibt es kaum einen Heimbewohner, der von Ausflügen, der Sonne oder neuen Menschen derartig begeistert ist, wie Niclas. Der Aufwand würde sich zu 100 Prozent lohnen. Auch bei den anderen Pflegern sei Niclas sehr beliebt, manche seiner ehemaligen Pfleger kämen ihn auch nach Jahren noch besuchen, da er sie so berührt habe oder so in ihren Köpfen hängenblieb.

Ebenso höre Niclas gern Musik. Josh zeigt mir Niclas‘ Lieblingspiano, ein kleines Plastikklavier, welches beim Drücken einer Taste eine Melodie abspielt. Da Niclas nicht selbstständig auf die Tasten drücken kann, mache ich das und sehe, wie er immer wieder anfängt, zu grinsen. Das macht mich echt glücklich. Und doch ertappe ich mich beim Gedanken, dass sich das ein bisschen wie Dauerbespaßung anfühlt – etwas, wozu ein Pfleger sicher keine Zeit hat, der sich noch um zahlreiche andere Bewohner kümmern muss. Wird sich also in dem Maße um Niclas gekümmert, wie er es verdient? Wahrscheinlich nicht. Und dafür kann nicht mal jemand etwas. Außer seine Eltern.

Alex

Später lernte ich noch Alex* kennen, den jüngsten Bewohner des Hauses Königsegg, der erst 18 Jahre alt war, Italiener und unglaublich süß. Er hatte eine ähnliche Geschichte wie Niclas: Er wäre eigentlich gesund geboren worden, wenn nicht sein Vater seine Mutter während der Schwangerschaft geschlagen und in den Bauch getreten hätte.

Heute sind es ca. 3,4 Mio. Pflegebedürftige in Deutschland und 7,8 Mio. Schwerbehinderte. Von Letzteren sind 2% Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren. Wie viele von diesen ganzen Menschen erleben ähnliche ungerechte Schicksale, wenn in diesem kleinen Wohnheim bereits zwei Leute ohne ihr Zutun ein neues Leben aufgedrückt bekommen? Vielleicht möchte ich die Antwort darauf gar nicht wissen.

Eins steht fest: Diese Jungs, besonders Niclas, haben mein Leben, meine Sicht auf Dinge, nachhaltig verändert. Ich möchte auch auf diese Weise inspirieren, ich möchte, dass Menschen sich in meiner Gegenwart genau so geliebt und wohl fühlen können, wie ich mich in Niclas‘ Gegenwart fühlte. „Du kannst echt sein, wenn ich es auch bin.“ Ich möchte, dass Alex‘ und Niclas‘ Geschichten jemanden erreichen, um etwas mehr Menschlichkeit in diese Welt zu bringen. Damit man wieder darüber nachdenkt, etwas mehr auf seine Mitmenschen zu achten und ihre Geschichten anzuhören – denn man muss Geschichten die Gelegenheit geben, erzählt zu werden. Auch, wenn es die Person selbst vielleicht nicht kann.

 

*Namen sind im Folgenden von der Redaktion geändert.