Sterne symbolisieren die Verbindung zwischen Liebenden auch über den Tod hinaus. | Bild: Celine Bischoff

edit.Connect Kinderhospiz
Bis zu den Sternen

Sterne symbolisieren die Verbindung zwischen Liebenden auch über den Tod hinaus. | Bild: Celine Bischoff

23 May 2019

Der Tod ist keine Frage des Alters: Der ambulante Hospizdienst Sterneninsel e. V. Pforzheim begleitet unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche auf ihrem letzten Lebensweg. Keine leichte Aufgabe. Was bewegt Menschen dazu, sich ehrenamtlich für diese Tätigkeit zu engagieren?

Leichte Regentropfen fallen auf den Asphalt. Das Gartentor quietscht. Von Weitem ist eine fröhliche Melodie zu hören, die mit jedem Schritt lauter wird. Yvonne schmunzelt. Leise summt sie mit: „In der Weihnachtsbäckerei“. Das typische Weihnachtslied hört sie hier nicht zum ersten Mal. Nein, das ist in diesem Haus von Januar bis Dezember der Dauerbrenner. Entschlossen öffnet sie die Tür. Eine angenehme Wärme kommt ihr entgegen. Man könnte wirklich meinen, es wäre Dezember und nicht April. Pure Vorfreude begleitet sie auf den letzten Stufen bis zum Wohnzimmer. Zwei große braune Kulleraugen starren sie eine Sekunde lang an, gefolgt von einem lauten Freudenschrei. Da sitzt er, ihr Luca! Was aussieht wie ein glückliches Wiedersehen zwischen Mutter und Sohn, ist in diesem Fall eine ganz andere Konstellation.

Luca ist neun Jahre alt und leidet an der seltenen Krankheit Lissenzephalie. Infolge einer Entwicklungsstörung kommt es dabei zu einer schwerwiegenden Fehlbildung des Gehirns. Sein Motorik- und Sprachzentrum sind nicht vollständig ausgebildet. Die Lissenzephalie ist mit einer deutlich verringerten Lebenserwartung verbunden.

Yvonne Alvarez ist nicht seine Mutter, sondern ehrenamtliche Familienbegleiterin eines ambulanten Kinderhospizes. Sie betreut Luca seit zwei Jahren mindestens einmal die Woche. Gemeinsam gehen sie mal ein Eis essen oder erkunden die Natur bei einem Spaziergang. Die 48-Jährige verschafft der Familie damit etwas Zeit, durchzuatmen und neue Kraft zu tanken.

Luca beim Füttern einer Ziege. Trotz motorischer Einschränkungen bemüht sich Luca mit starkem Willen, eine Ziege im Tierpark zu füttern. | Bild: Celine Bischoff

Unruhig wippt Luca in seinem Rollstuhl hin und her. Er greift immer wieder Yvonnes Hand und signalisiert damit: Ich bin bereit. Bereit für das heutige Abenteuer. Gemeinsam gehen sie dieses Mal auf Tuchfühlung mit den Tieren im Wildpark. Nachdem Luca seine Mutter kurz umarmt hat, verlassen die zwei die heimische Wärme und brechen in das launische Aprilwetter auf. In den Augen der Mutter spiegelt sich die pure Erleichterung wider. Sie seufzt: „Es waren zwei anstrengende Ferienwochen mit ständigem Trubel. Ruhe gab es nur nachts. So banal es auch klingt: Ich genieße diese kurze Verschnaufpause, auch wenn ich nur schnell einkaufen gehe.“

Die Lissenzephalie wurde bei Luca mit rund einem Jahr diagnostiziert. Für seine Eltern war sofort klar, dass sie dieses Schicksal nicht alleine tragen wollen. Sie suchten Hilfe und fanden diese bei der Sterneninsel – einem ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienst. Die haupt- und ehrenamtlichen Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bieten unentgeltlich Unterstützung für unheilbar erkrankte Kinder und Jugendliche sowie für deren Familien. Allein in Deutschland sterben jährlich etwa 5.000 Kinder und Jugendliche an einer lebensverkürzenden Krankheit. Die bundesweite Zahl der ambulanten Hospiz- und Palliativdienste liegt bei rund 1.500, darunter gibt es circa 150 Dienste für Kinder und Jugendliche. Das ambulante Kinder- und Jugendhospiz Sterneninsel e. V. entstand im Jahr 2009 in Pforzheim. Von Beginn an stellt es das Leben der Betroffenen in den Mittelpunkt. So war es auch ein erkranktes Kind, das bei der Namensfindung mitgewirkt hat. Für den kleinen Jonas standen die Sterne für Unendlichkeit und die Insel für Geborgenheit. Denn er glaubte fest daran, dass jeder sterbende Mensch zu einem Stern wird.

Den Tagen Leben geben

Wenn Yvonne in Lucas Augen schaut, sehe sie keine traurige Kinderseele, sondern einen strahlenden Stern. Er sei lebensfroh, aufgeweckt und drücke durch seine Gesten eine große Dankbarkeit für die gemeinsame Zeit mit ihr aus. „Er ist mein Sonnenschein und auch ohne Worte verstehen wir uns blind“, sagt die 48-Jährige stolz und hält dabei Lucas Hand.

Yvonne strahlt in die Kamera. Die ehrenamtliche Familienbegleiterin Yvonne Alvarez schafft ein bisschen Glück auf der letzten Reise der unheilbar erkrankten Kinder. | Bild: Celine Bischoff

Unter der Woche geht Yvonne ihrer Vollzeitbeschäftigung als Sparkassenangestellte nach. Ihre freie Zeit am Wochenende schenkt sie Luca, ihrem dritten Betreuungskind. Es sei schon immer ihr Wunsch gewesen, im sozialen Bereich tätig zu sein. Doch die eigene Familie und ihr Beruf haben diese Vorstellung zunächst in den Hintergrund gerückt. Im Laufe der Zeit wurde dieses Bedürfnis immer größer und Yvonne merkte: „Träume und Wünsche warten nicht darauf bis wir Zeit finden, sie zu erfüllen“. Ein zufälliges Gespräch mit einer ehrenamtlichen Mitarbeiterin der Sterneninsel war für sie ausschlaggebend, dieser Tätigkeit nachzugehen.

Die zahlreichen Begegnungen bereichern und inspirieren Yvonne so intensiv, dass es ein Wechselspiel zwischen Nehmen und Geben ist. Für sie ein wahres Herzensprojekt.

„Ich lerne bei jeder neuen Begegnung, egal was das Leben für uns bereithält, dass wir alles schaffen können.“ – Yvonne Alvarez

Menschen wie Yvonne, die der Überzeugung sind, dass man aus eigener Kraft schwierige Situationen meistern kann, haben aus psychologischer Sicht die sogenannte Selbstwirksamkeit erreicht. „Wer diesen selbstwirksamen Zusammenhang für sich erkannt hat, wird sich eher motiviert fühlen, sich ehrenamtlich als kompetenter Sterbespezialist zu engagieren“, so der Facharzt für Neurologie und Psychologie Dr. Kai Grimm. 

Prozess der Selbstfindung

Rückblickend wird Yvonne bewusst, dass sie durch diese Tätigkeit zu sich selbst gefunden hat. „Ich bin zu der Person geworden, die ich immer sein wollte“, betont die 48-Jährige. Insbesondere durch die verpflichtende Hospizausbildung setzte sie sich intensiv mit sich selbst auseinander und konnte so versteckte Seiten bei sich hervorbringen. Dieser Entwicklungsprozess ist ein wichtiger Baustein der vom Deutschen Hospiz- und Palliativ-Verband vorgeschriebenen Qualifizierung.

Die jeweilige Schulung kann in ihren Details variieren, der Grundaufbau ist aber immer derselbe. So unterteilt sich die Ausbildung in der Sterneninsel in drei verschiedene Bereiche:

  1. Im Grundkurs geht es um die eigene Wahrnehmung, Bedürfnisse und die Beschäftigung mit dem eigenen Sterben und dem Tod. Verschiedene Formen der Kommunikation stehen im Mittelpunkt.
  2. Anschließend erfolgt ein Praktikum in einer sozialen Einrichtung über einen Zeitraum von 40 Stunden. Hierbei geht es um die persönliche Erfahrung mit betroffenen Kindern und Jugendlichen.
    Danach erhält jeder Teilnehmer die Möglichkeit, sich bewusst für oder gegen die Tätigkeit in einem Kinder- und Jugendhospiz zu entscheiden.
  3. Im Vertiefungskurs geht es um verschiedene Themen wie Schuldgefühle, Grenzerfahrungen und Trauerbegleitung. Die Hospize setzen hierbei auf verschiedene Anwendungsmethoden. Zentral ist die theoretische Unterrichtung durch Referenten, Psychologen und Mitarbeiter des jeweiligen Hospizdiensts.

Die Arbeit in einem ambulanten Kinderhospiz setzt keine medizinischen Vorkenntnisse voraus.

Die ehrenamtliche Familienbegleitung läuft nicht nach Schema F. Es gibt keine Routine. Denn jede Familie besteht aus unterschiedlichen Persönlichkeiten, die anders mit dem eigenen Schicksal umgehen. Um das zu meistern, benötigt man einen großen Willen, Offenheit und Herzblut. Die größte Hürde besteht darin, zu akzeptieren, dass das Betreuungskind sterben wird. Nach dem Verlust ist es wichtig, den Austausch zu suchen. „Ich finde innerhalb der Gemeinschaft der Sterneninsel Halt und schöpfe so Kraft, um meine Trauer zu verarbeiten“, erklärt Yvonne. Nachdenklich streicht sie sich mehrmals eine Haarsträhne aus ihrem Gesicht. Man merkt, wie nah ihr das geht. Der Schmerz sei groß, aber der Wille weiterzumachen überwiege. Denn die Erinnerungen und Emotionen bleiben für immer.

Die leichten Regentropfen haben sich plötzlich zu einem heftigen Regenschauer entwickelt. Hals über Kopf müssen Yvonne und Luca den Tierpark verlassen. Die zwei sind pitschnass. Luca stört das nicht. Er lacht so laut, dass es ansteckend wirkt. Yvonne wischt die letzten Regentropfen aus seinem Gesicht und er kuschelt sich an sie. Die Verbundenheit zwischen den beiden ist nicht zu übersehen. Gemeinsam gehen sie seinen letzten Lebensweg bis zu den Sternen.