Der Zweifel sitzt mit im Arztzimmer

Ich sitze im Wartezimmer meiner Frauenarztpraxis und starre auf die Tür zum Behandlungszimmer. Meine Hände sind feucht. Nicht viel - nur so, dass ich es merke, während ich sie ineinander verschränke. Es ist dieser eine Termin im Jahr, den man wahrnimmt, weil man ihn wahrnehmen sollte und nicht, weil man will. Ich werde aufgerufen. Dennoch ist heute etwas anders, denn ich bin bei einer neuen Frauenarztpraxis. Wieder jemand Neues, der mich von meiner intimsten Seite kennenlernt. Ein kurzer Moment von Scham, dann funktioniere ich einfach. Untersuchung. Fragen. Antworten. Und dann passiert etwas, auf das ich gehofft habe und gleichzeitig nicht mehr vorbereitet war: Auf meine Fragen folgen tatsächlich Antworten. Seit meinem ersten Frauenarztbesuch vor vier Jahren ist es das erste Mal, dass ich das Gefühl habe, wirklich gehört zu werden. Dass meine Sätze nicht schon beantwortet sind, bevor ich sie zu Ende gesprochen habe. Doch als ich später im Auto sitze, ist da dieses Gefühl, das bleibt. Ein Gefühl zwischen Angst und Erleichterung. In Druckbuchstaben steht es auf einem kleinen roten Zettel in meiner Hand: Verdacht auf Endometriose. Eine chronische Krankheit, bei der gutartige Wucherungen aus gebärmutterschleimhautartigem Gewebe außerhalb der Gebärmutter wachsen.

Vier Jahre lang ahnte ich unterbewusst, dass etwas nicht stimmt. Vier Jahre lang bekam ich auf meine Fragen immer die gleiche Antwort: Es sei normal. „Sie sind nun mal eine Frau. Jede Frau hat Schmerzen während der Periode.“ Damit war die Untersuchung beendet. Damals, mit 16, schluckte ich diesen Satz herunter. Heute weiß ich, dass das der Moment war, in dem das Vertrauen in meinen eigenen Körper zu bröckeln begann.

„Ich war in drei Kliniken und ich weiß nicht mehr, bei wie vielen Ärzt*innen.“ Als Kili Topallaj das sagt, sitzen wir uns nicht im Wartezimmer meines Frauenarztes gegenüber, sondern an ihrem Esszimmertisch im Allgäu. Sie erzählt von ihrem Leben mit chronischen Schmerzen und davon, wie lange es gedauert hat, bis ihr überhaupt zugehört wurde. Zweimal ist sie bei der Arbeit vor Schmerzen zusammengebrochen. Beide Male: Krankenwagen, Krankenhaus, Entlassung. Die Erklärungen blieben oberflächlich bei Kreislaufproblemen oder zu wenig getrunken. Als sie auch bei verschiedenen Frauenärzt*innen kein Gehör fand, begann sie, an sich selbst zu zweifeln. „Irgendwann habe ich gedacht, vielleicht ist das einfach so. Vielleicht bin ich einfach empfindlicher als andere.“ Ein Satz, der mir besonders im Kopf hängen bleibt. Denn genau hier beginnt das, was heute oft als Medical Gaslighting bezeichnet wird.

Man könnte sagen: Wer immer wieder hört, die Schmerzen seien „normal“, beginnt irgendwann, das Unnormale zu akzeptieren. Bei Kili dauerte es zehn Jahre, bis ein Arzt eine Bauchspiegelung vorschlägt. Erst dann wird sichtbar, was lange unsichtbar blieb: Ihr Unterbauch ist voller sogenannter „Endometriose-Herde“.

Kili und meine Geschichte sind leider kein Einzelfall. In Gesprächen mit weiteren Betroffenen zeigt sich ein ähnliches Muster, so auch bei Kathi Braga Martins. Rund sechs Jahre vergehen, bis sie mit ihren Schmerzen ernst genommen wird.

Schmerzerfüllt muss sie in einer Praxis darum bitten, überhaupt untersucht zu werden: „Bitte schicken Sie mich nicht weg“, sagte sie verzweifelt. Kathi verlässt sich zunächst stark auf das, was ihr gesagt wird, stellt dies nicht infrage. Wer geht schon zum Arzt, um zu widersprechen? Also glaubt sie, was ihr gesagt wird. Auch dann, wenn es sich falsch anfühlt. Doch die Realität bleibt bestehen. Ihre Schmerzen lassen sich nicht auf ein paar Tage reduzieren. Rückblickend beschreibt sie, wie sehr die Endometriose ihren Alltag eingenommen hat. „Es ist nicht nur die Periode. Ich bin von vier Wochen im Monat dreieinhalb mit diesem Thema beschäftigt.“ Weg von ein paar Tagen Schmerzen, hin zu einem Zustand, der das ganze Leben bestimmt. Arbeit, soziale Kontakte. Selbst einfache Dinge, wie einkaufen gehen, werden zur Planungssache. Oder zur Unmöglichkeit.

Die Erfahrungen der Betroffenen wirken zunächst wie einzelne Geschichten. Doch je häufiger Frauen von jahrelangen Schmerzen, Fehldiagnosen und Zweifeln berichten, desto deutlicher wird: Dahinter steckt ein größeres Problem.
Auch ich merke, dass die Antworten, die ich suche, medizinisch gesehen nicht so eindeutig sind, wie ich gehofft hatte. Im Gespräch mit Nicola Roßmann, Fachärztin an der Klinik für Frauenheilkunde und Geburtshilfe des Stauferklinikums Mutlangen, wird schnell klar, dass Endometriose kein Schwarz-Weiß-Thema ist. Sie erklärt mir, warum Endometriose medizinisch so schwer zu erkennen ist und weshalb genau das für viele Betroffene zum Problem wird.

Die Diagnose scheitert nicht an fehlenden Beschwerden, sondern an begrenzten Möglichkeiten der Untersuchungen. Selbst im Ultraschall bleibe die Krankheit manchmal unsichtbar. „Nur weil man im Ultraschall nichts sieht, heißt das nicht, dass keine Endometriose da ist”, erklärt Roßmann. Während das schmerzauslösende Gewebe oft im Verborgenen bleibt, tritt das Ausmaß des Problems auf gesellschaftlicher Ebene immer deutlicher hervor.

Dass die Diagnosehäufigkeit steigt, liegt laut Roßmann weniger an einer Ausbreitung der Krankheit selbst, sondern an einer höheren medialen Präsenz und einer wachsenden Sensibilisierung innerhalb der Gynäkologie. Der Anstieg verdeutlicht die Dringlichkeit, doch das System hinkt hinterher. Roßmann spricht offen darüber, warum: Endometriose sei bislang schlicht kein profitables Forschungsfeld. „Es gibt keinen klaren Therapieansatz, keine Pharmafirma, die sagt: Da stecken wir Geld rein.“ Während sich Fachärzt*innen in Endometriosesprechstunden wie in Mutlangen Zeit für Diagnose und Beratung nehmen können, bleiben in den herkömmlichen Frauenarztpraxen oft nur wenige Minuten für die Einschätzung eines Endometrioseverdachts. In dieser kurzen Zeit muss entschieden werden, bei welchen Patientinnen der Verdacht weiter abgeklärt werden sollte und bei welchen er ausgeschlossen werden kann.

Endometriose ist nicht nur schwer zu erkennen, sie ist auch schwer zu behandeln. Bis jetzt gibt es im Wesentlichen zwei Wege: eine Operation zur Entfernung der Wucherungen oder eine konservative Therapie mit Schmerzmitteln und Hormonen. Nicht jede Patientin möchte aber Hormone oder Schmerzmittel nehmen, so Roßmann. Sie erklärt, wie für sie als Ärztin ein Dilemma entsteht: „Wenn ich im Ultraschall nichts sehe und gleichzeitig jede Therapie abgelehnt wird, ist es schwierig, eine Diagnose zu stellen.“

Zwischen all den Erfahrungen von Patientinnen und Ärzt*innen gibt es noch eine andere Perspektive. Eine, die gerade erst entsteht. Keine fertigen Antworten, keine jahrelange Erfahrung in überfüllten Wartezimmern, sondern drei Stimmen aus den Vorlesungssälen. Leni Schrader aus Mainz, Patrizia Odak aus Heidelberg und Leni Belle aus Budapest: Medizinstudierende, die gerade erst lernen, wie man zuhört und entscheidet, was „normal“ ist und was nicht.

Ich frage mich, wie viel von dem, was heute noch überhört wird, in Zukunft anders klingen kann. Ob es reicht, sensibler zu werden und mehr darüber zu sprechen. Oder ob es mehr braucht, vor allem Zeit und die Bereitschaft, Unsicherheit auszuhalten, ohne sie vorschnell wegzuerklären. Vielleicht beginnt Veränderung genau hier: zwischen Lehrbuch und Realität. 

Ich denke zurück an den roten Zettel in meiner Hand. Verdacht auf Endometriose. Keine endgültige Diagnose. Die habe ich immer noch nicht. Aber ich habe einen Termin. Und zum ersten Mal seit Langem habe ich das Gefühl, dass ich dort nicht nur untersucht werde, sondern gehört.