Sofies Herz klopft schneller. Gedämpft hört sie das Publikum, bevor sie auf die Empore tritt. Blaues Scheinwerferlicht fällt auf sie, als sie die Treppen zur Bühne hinuntergeht. Unzählige Augenpaare folgen ihr, wie sie auf den hölzernen Tisch hinaufsteigt. Sie richtet sich auf und beginnt mit einem Lächeln ihre Textzeilen vorzutragen. Ihre Stimme ist ruhig. Ohne Zwang, ohne Druck. Auf der Bühne stehen ohne diese Gefühle, das war nicht immer so.

Sofie hat Autismus. Der Weg zur Diagnose war Lang. Ihre Geschichte erzählt die 24-Jährige gefasst und ruhig. „Früher hat sich Autismus in extremer sozialer Überforderung geäußert. Ich hatte immer das Gefühl, ich weiß nicht, wann ich was sagen soll und wenn, ist es falsch. Ich wusste nicht, wie ich meine Meinung und Gedanken äußern kann“, blickt sie zurück. „Ich habe mich immer anders gefühlt und war auf einer Identitätssuche.“

Wasser plätschert, Kleinkinder schreien vor Spaß. Eltern sehen ihren Kindern dabei zu, wie sie in einem Bach spielen. Darunter ist Sofie mit ihrer Mutter Christine W. Doch etwas ist anders. Anstelle mitzuspielen, bleibt Sofie bei den Erwachsenen. Sie beobachtet genau, wie die anderen Kinder sich verhalten. Langsam fangen die Erwachsenen an die Spielsachen zusammenzupacken, die Kinder entfernen sich von dem Bach. Keiner ist mehr im Wasser. Vorsichtig fängt Sofie an, mit ihrem Sandspielzeug in dem Bach zu spielen. Allein fühlt sie sich sicher. So erzählt Sofie von ihrer Kindheit. Dieses Verhaltensmuster prägt auch ihre Grundschulzeit. „Ich habe mir abgeschaut, wie andere Menschen essen, wie sie ihren Schulranzen aufmachen und auf die Schultern setzen.“ Ab der dritten Klasse wird Sofie zunehmend von den Lehrenden unterschätzt. Der Grund: Ihre mündliche Beteiligung ist zu niedrig. Trotzdem sind ihre Noten in Ordnung. Auf ein Gymnasium zu gehen, davon wird ihr dennoch abgeraten. Dort würde sie nur untergehen. 

Ihre Mitschüler*innen haben Probleme eine Verbindung zu ihr herzustellen. Mobbing kommt auch hinzu. „Das war eine Zeit, in der mein Körper sehr stark darauf reagiert hat. Das zieht sich durch meine gesamte Geschichte“, erklärt Sofie. Ihr Körper rebelliert mit Fieberschüben, die teilweise zwei Wochen lang anhalten. Die Fehltage in der Schule sammeln sich an. „Es war mir alles viel zu viel. Ich konnte und wollte das alles gar nicht.“ Bei Tests kam nie etwas raus, da alles psychosomatisch war.

Der Wecker klingelt viel früher, als er eigentlich müsste. Sofie macht sich schnell fertig. Jetzt hat sie noch eine halbe Stunde Zeit zum Lesen, bevor sie zur Schule muss. Eine halbe Stunde, in der sie in eine andere Realität fliehen kann. Denn in Wirklichkeit muss sie von einem Arztbesuch zum nächsten gehen. Durch Probleme mit ihrer Auge-Hand-Koordination geht Sofie regelmäßig zur Ergotherapie. „Es wurde nicht direkt gesagt: Mit dir stimmt etwas nicht. Aber ich habe es zu spüren bekommen, weil ich wusste, dass andere Kinder nicht zu jeglichen Ärzt*innen gehen.“ Rückblickend vermutet Sofie, dass sie in der vierten Klasse eine Depression hatte. „Ich habe nur noch gelesen und war in der Schule. Ich hatte keine Freunde, ich war nicht spielen. Ich habe nichts Schönes in meinem Leben gemacht.“

Durch die vielen Sorgen in der Grundschule bekommt Sofie Fressanfälle. Sie wird adipös und muss zur Ernährungsberatung. „Ich wurde gewogen, ausgemessen und mein BMI wurde ausgerechnet. Mir wurde auf der Kurve gezeigt, dass ich zu dick und fett wäre“, erzählt Sofie. Anstelle von Diagnosen bekommt Sofie von den Ärzten das Gefühl, nicht gut zu sein. Niemand fragt in dieser Zeit nach, warum sie so viel isst.

Sofie ist 12 Jahre alt. Sie wird das erste Mal in eine Klinik stationär aufgenommen und mit dem Gegenteil von viel Essen konfrontiert. Dadurch kommt sie in eine kontrollierende Anorexie-Schiene. Sie isst mittlerweile sehr wenig. „Ich habe gedacht, dass Magerquark mit Süßstoff eine Mahlzeit ist. Irgendwann habe ich nur noch 500 Kalorien am Tag gegessen.“ Schnell nimmt sie ab. Die Reaktion von außen ist positiv. Auch eine Depression, selbstverletzendes Verhalten und Suizidgedanken belasten sie. Mädchen und Frauen erhalten seltener und oft später eine Diagnose. Grund dafür ist laut Angela Ems, die psychologisch-therapeutische Leitung am Sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) in Darmstadt, dass sie ausgeprägte Anpassungs- und Tarnstrategien entwickeln, um nicht aufzufallen. Die Folge sind Depression, Angststörung, Essstörung, Zwangsstörung, wodurch die ASS Symptome zusätzlich überlagert werden. 

Nach dem Klinikbesuch ist es ihr wichtig, so viel wie möglich zu machen. Neben der Schule gibt die inzwischen 15-jährige Sofie drei Mal die Woche Nachhilfe, geht fünf Mal die Woche ins Fitnessstudio und besucht zusätzlich einen Tanzkurs. Auch mit Theaterspielen fängt sie an. Dort sind die Menschen offen, laut und extravertiert. Sie bekommt das Gefühl, nicht in die Gruppe zu passen. Ihr fällt das Essen zunehmend schwerer.

Kurz vor einem Theaterauftritt fühlt sich Sofie erkältet. Vor ihr steht ein Glas Wasser, daneben liegt eine Tablette. Vorsichtig nimmt sie diese in den Mund und setzt das Glas an. Das Wasser läuft, die Tablette bleibt. Als sie es ein weiteres Mal probiert, glaubt sie für einen Moment, dass sie die Tablette verschluckt hat. In ihrem Hals bleibt ein Kloß. „Das war der Auslöser, dass nur noch sehr wenig ging“, blickt Sofie zurück. „Es ging so schnell bergab, dass ich nicht mehr viel Schlucken und Essen konnte. Mein Körper hat mir gezeigt, bitte mach´ eine Pause.“ In dieser schwierigen Phase ist es Sofie nur noch möglich, sich flüssig zu ernähren.

Von ihrer damaligen Therapeutin erhält sie mit 17 Jahren die Diagnose atypische Anorexie, eine Fehldiagnose, wie sich später herausstellt. Zusätzlich wird eine mittelschwere Depression festgestellt. Auf den Vorschlag der Therapeutin geht Sofie ein zweites Mal in die Klinik.

Das Klinikzimmer ähnelt dem einer Jugendherberge. Mit ihrer Mitpatientin versteht sie sich auf Anhieb. Anders ist es mit den Betreuenden, mit denen sie kaum zurechtkommt. Teilweise fühlt sie sich sogar gemobbt. Die Behandlung dort habe alles noch schlimmer gemacht. „Ich wurde unter Druck gesetzt, dass ich gefälligst Essen soll“, erinnert sie sich. Den meisten Einfluss hat ihre damalige Therapeutin gehabt. Sie besprach mit den Ärzt*innen, welche Maßnahmen als nächste getroffen werden sollen. Weiterhin zweifelt Sofie daran, Anorexie zu haben. Sie beteuert, ein Problem mit Kalorien habe sie nie gehabt.

Auf die Idee, dass Sofie Autismus haben könnte, kam ihre Mutter Christine. Als Sekretärin des SPZs in Darmstadt sieht sie Berichte von Jugendlichen, die ähnliche Symptomatiken haben wie Sofie. Daraufhin vereinbart Ems mit Sofie Diagnostiktermine. Drei Termine später, das Ergebnis steht fest.

Noch in der Klinik sitzt Sofie ihrer damaligen Therapeutin gegenüber. „Es geht in eine autistische Richtung“, wird ihr mitgeteilt. Keine Erklärung, keine Einordnung folgt. In diesem Moment fühlt sie sich verloren. Im Nachhinein empfindet Sofie, dass ihre Therapeutin die Autismus-Diagnose klein geredet habe. Zu der Fehldiagnose und dem Diagnosegespräch äußert sich die Therapeutin nicht.

Gewissheit bekommt Sofie erst, als sie den Diagnostik-Brief bekommt. „Am Anfang konnte ich das alles nicht glauben. Ich hatte kein Bild von Autismus. Ich war erleichtert, dass mir jemand geglaubt hat, dass ich nicht magersüchtig bin.“, beschreibt Sofie ihre Gefühle. „Es ist keine atypische Anorexie gewesen, sondern eine autistische Essstörung“ Nach der Diagnose entscheidet Sofie sich 2018 dafür die Therapie mit Ems in der Autismus-Ambulanz fortzusetzen. Zusätzlich geht sie in eine Gruppentherapie mit anderen autistischen Mädchen und jungen Frauen.

Schleichend geht es Sofie mit dem neuen Therapieansatz besser. Zum ersten Mal wird ihr kein Druck gemacht. Verbunden mit gewonnener Selbstakzeptanz weiß Sofie, dass es in Ordnung ist, nicht immer vor anderen Essen zu können. Auch ihre Denkweise ändert sich. Sofie stellt sich nicht mehr die Frage, ob etwas falsch mit ihr sei. „Ich habe gemerkt, dass ich mehr kann und Energie habe. Ich bin in sozialen Situationen entspannter geworden“, nimmt sie wahr. Mit der Zeit hat Sofie gelernt sich mit Autismus identifizieren zu können. 

Seit Anfang 2025 hat Sofie die Therapie abgeschlossen. Durch das Aneignen von Techniken ist es ihr inzwischen möglich den Alltag besser bewältigen zu können. Mittlerweile schreibt Sofie jeden Abend eine To-Do-Liste für den kommenden Tag. Am nächsten Morgen bereitet sie sich eine Joghurt-Bowl zu, so wie immer. „Das gibt mir eine Struktur für meinen Alltag“, stellt Sofie für sich fest. Zusätzlich hilft ihr dieser Ablauf dabei, ihr Nervensystem zu regulieren. Bei Sofie geht Autismus oft mit Schlafstörungen einher. Auch äußere er sich durch Panik- und Angstattacken. In Überforderungssituationen beschreibt Sofie, wie sie erstarrt. In ihrem Gesicht zeigen sich keine erkennbaren Ausdrücke mehr. Leicht verschwommen nimmt sie ihre Umgebung mit einem Tunnelblick wahr. Zunehmend wird sie desorientiert und fängt an zu dissoziieren. Das Herz rast, die Hände schwitzen. Ein Druckgefühl macht sich in ihrer Brust und in ihrem Hals breit. Die Luft wird knapper. Momente wie diese sind mittlerweile weniger geworden. Panikattacken verbunden mit dem Gefühl von Todesangst, bekommt sie drei bis viermal im Jahr. Trotzdem sind immer scharfe Kaugummis und Bonbons mit Menthol in ihrer Tasche. Bei Panik verhelfen diese ihr wieder freier atmen zu können. Zusätzlich hat Sofie Kopfhörer dabei, die Geräusche unterdrücken können.

Sofie sieht Autismus als eine Behinderung an. Manche Sachen im Alltag fallen ihr schwerer als anderen Menschen. Dadurch ist ihre Lebensweise teilweise eingeschränkt. Zug und Bahnfahren waren für Sofie früher schwierig. Gerade unterwegs machen sich bei ihr immer noch katastrophische Zwangsgedanken bemerkbar, die sie auch jeden Tag begleiten. Geprägt sind diese davon, dass ihr etwas Schlimmes widerfahren könne. Deshalb fährt Sofie lieber mit dem Fahrrad. Dabei fühlt sie sich befreiter. Ein Merkmal von Sofie ist außerdem, dass sie selbst manchmal in eine Hyper-Empathie verfällt und schnell Mitgefühl für andere Menschen verspürt. 

Auch in der Uni gibt es für Sofie noch Hürden: „Vor anderen Leuten zu sprechen in einem Rahmen, der bewertet werden könnte, fällt mir schwer.“ Deshalb traut Sofie sich oft nicht sich einzubringen. Sie weiß aber, dass sie unangenehme Dinge machen muss, um zu merken, dass nichts Schlimmes passiert. Philosophie studieren zu können ist für Sofie eine große Freiheit. „Durch mein Studium kann ich meinen Alltag viel freier gestalten als vor fünf Jahren.“ 

Das blaue Scheinwerferlicht geht aus. Die Bühne wird hell. Sofie geht Hand in Hand mit den anderen Schauspielenden auf die Bühne. Das Publikum klatscht und stampft. Der Boden vibriert. Gleichzeitig verbeugen sich die Darstellenden. Sofie hat es geschafft.

*Die Redakteurin steht in einer freundschaftlichen Beziehung zur Protagonistin.